Drugi kwietnia – Międzynarodowy Dzień Świadomości Autyzmu

Jestem dziwny, jestem nowy i mam autyzm.

Benjamin ma 10 lat i cierpi na zespół Aspergera, odmianę autyzmu, która ma ogromny wpływ na jego codzienne życie i to, jak postrzegają go inni. Do swojej klasy napisał list w formie wiersza.

Wiersz był częścią eseju na temat „Jestem”. Prosty i szczery i dlatego tak poruszający, dotyczył jego poczucia „inności”, izolacji, smutku z powodu bycia wyśmiewanym i nierozumianym, ale także nadziei na to, że pewnego dnia znajdzie swoje miejsce w społeczeństwie. Poruszona prawdziwością jego słów mama, zamieściła wiersz na stronie Krajowego Towarzystwa Autyzmu, gdzie spotkał się z olbrzymim odzewem.

Jestem dziwny, jestem nowy
Ciekawe, czy Ty też
Słyszę głosy w powietrzu
Wiem, że Ty nie i to nie fair
Chciałbym nie czuć smutku
Jestem dziwny, jestem nowy
Udaję, że Ty też
Czuję się jak chłopiec w przestrzeni kosmicznej
Dotykam gwiazd, ale nie jestem u siebie
Martwię się tym, co myślą inni
Płaczę, gdy inni się śmieją, wtedy się kurczę
Jestem dziwny, jestem nowy
Teraz rozumiem, że Ty też
Mówię: „czuję się jak wyrzutek”
Marzę o dniu, kiedy to będzie normalne
Staram się wpasować
Mam nadzieję, że kiedyś mi się uda
Jestem dziwny, jestem nowy.

Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, związane z nieprawidłową pracą mózgu. Autyzm może się objawiać w różny sposób u poszczególnych osób. Ale bez względu na indywidualną manifestację objawów, wszystkie osoby z autyzmem mają trudności w zakresie relacji społecznych, porozumiewania się, wyobraźni, sztywnością zachowań.

Pierwsze objawy autyzmu pojawiają się najczęściej przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Dzieci, u których później może rozwinąć się autyzm mają trudności z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, są mało zainteresowane innymi osobami, nie zwracają uwagi na twarze innych, nie dzielą uwagi (np. jeśli dorosły patrzy na przedmiot, to zdrowe dziecko chce sprawdzić na co patrzy dorosły i patrzy na przedmiot, a potem znów patrzy na twarz dorosłego). Są blade mimicznie. Ich buzia, ciało są mało ekspresyjne. Mają trudności z posługiwaniem się gestami. Bardzo często dzieci te nie wskazują, gdy zobaczą coś ciekawego, nie przynoszą rodzicom interesujących ich rzeczy np. książeczki, kamyka. Czasem sprawiają wrażenie, jakby nie słyszały. Nie zawsze reagują na własne imię, wydaje się, że nie rozumieją co się do nich mówi. Lepiej reagują, gdy polecenie poparte jest gestem niż po prostu mówione. Nie potrafią bawić się „na niby” – udawać, że karmią lalkę, gotują, wożą cegły na budowę samochodem itd.

U dzieci z autyzmem mowa nie rozwija się prawidłowo. Niektóre dzieci nie mówią, a przy tym nie kompensują braku mowy mimiką, gestami. U innych dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu mowa początkowo rozwija się prawidłowo – pojawiają się pierwsze słowa, czasem nawet zadania, a potem następuje regres. Dziecko nagle lub stopniowo przestaje mówić, komunikować się z otoczeniem. W przypadku dzieci z Zespołem Aspergera trudno jest w pierwszych latach życia dostrzec nieprawidłowości w rozwoju mowy. Te dzieci mówią dużo, mają bogate słownictwo. Ze względu na dobry rozwój mowy bywają określane jako „mali profesorowie”. Dopiero w wieku kilku lat dostrzega się, że dzieci te mają trudności z prowadzeniem dialogu, są zainteresowane tym co same mówią, a nie tym co ma do powiedzenia partner interakcji.

U niektórych dzieci obserwujemy także tzw. manieryzmy ruchowe – trzepotanie rączkami, kołysanie się, obracanie się w kółko. Poza tym dzieci z autyzmem często szeregują przedmioty, nie tylko swoje zabawki. Potrafią długo wpatrywać się w obracający się bęben pralki, kręcić kółkami samochodów. Czasem sprawiają wrażenie jakby nie słyszały, podczas gdy niektóre dźwięki powodują ich krzyk, zasłaniają wtedy uszy. Zdarza się, że lubią mocny ucisk i wciskają się miedzy oparcie kanapy, a ścianę, ale też bywa, że unikają dotyku, szczególnie delikatnego.

Dodatkowo rodzice często relacjonują problemy dzieci z jedzeniem (niejadki, jedzenie tylko kilku wybranych produktów), kolki w niemowlęctwie, problemy z brzuchem), problemy ze snem (trudności z zasypianiem, bardzo krótki, niespokojny sen, wybudzanie się w nocy z płaczem, krzykiem).

Autyści są wśród nas i byli zawsze. Niektórzy byli naukowcami i zna ich cały świat. Niektórzy z nich to:

Lionel Messi

Gdy Messi miał osiem lat, zdiagnozowano u niego zespół Aspergera, łagodniejszą formę autyzmu Argentyński piłkarz występuje na pozycji pomocnika lub napastnikau w hiszpańskim klubie FC Barcelona oraz w reprezentacji Argentyny, której jest kapitanem. Srebrny medalista Mistrzostw Świata 2014. Złoty medalista Igrzysk Olimpijskich 2008. Najskuteczniejszy zawodnik w historii FC Barcelony. W wieku 21 lat Messi otrzymał nominację do nagrody Złotej Piłki i tytułu Piłkarz Roku UEFA. W 2009 roku zdobył obydwa te wyróżnienia, a w kolejnych trzech latach sięgnął po nowo powstałą Złotą Piłką FIFA. W 2011 roku zdobył tytuł Piłkarza Roku w Europie według UEFA.

Albert Einstein

Albert Einstein to niemiecki fizyk żydowskiego pochodzenia. Laureat Nagrody Nobla w dziedzinie fizyki w 1921 roku za „wkład do fizyki teoretycznej, zwłaszcza opis prawa efektu fotoelektrycznego”.  Albert Einstein to twórca szczególnej teorii względności i autor wynikająceju z niej równoważności masy i energii, sformułowanej słynnym wzorem E = mc2 . Twórca ogólnej teorii względności – uważanej za jego największe dzieło – oraz opartych na niej pierwszych modeli kosmologicznych i pierwszych spekulacji o falach grawitacyjnych. Współtwórca pojęcia fotonu i korpuskularno-falowej teorii światła, a przez to mechaniki kwantowej. Jednocześnie – czołowy krytyk jej najczęstszej, kopenhaskiej interpretacji i współautor paradoksu EPR. Odkrywca emisji wymuszonej, statystyki Bosego-Einsteina i możliwości istnienia kondensatu Bosego-Einsteina.  Einstein jest uważany za jednego z największych lub największegou fizyka XX wieku.

Michael Jackson

Michael Jackson to amerykański muzyk, artysta estradowy, tancerz, aktor, kompozytor, autor tekstów i filantrop, którego kariera i życie osobiste stały się ważną częścią kultury masowej ostatnich czterech dekad. Znany jako jeden z najlepszych wykonawców muzyki pop i jeden z najpopularniejszych muzyków w historii, nazywany „Królem Popu”. Karierę muzyczną rozpoczął w wieku 6 lat, jako wokalista rodzinnego zespołu The Jackson 5. Pierwszy solowy album Got to Be There wydał w 1971 roku, będąc jeszcze członkiem grupy, z którą ostatecznie się rozstał w roku 1984 roku. Pełną karierę solową artysta rozpoczął w 1979 roku, zaś jej szczyt przypadł na przełom lat 80. i 90. XX wieku, po wydaniu albumów Thriller, którego światowa sprzedaż wynosi ponad 100 mln egzemplarzy, i Bad. Po Thrillerze i Bad Jackson wydawał kolejne albumy osiągające wysokie pozycje na listach przebojów i sprzedaży: Dangerous, HIStory oraz Invincible.

Thomas Alva Edison

Thomas Alva Edison to amerykański wynalazca, przedsiębiorca. Dorobek założonychu i administrowanych przez niego laboratoriów to ponad 1000 patentów, z których wystawionych na jego nazwisko jest w Stanach Zjednoczonych 1093, a poza nimi 1239, w większości podobnych do patentów amerykańskich. Założyciel prestiżowego czasopisma naukowego Science (1880).  Samouk, od 1927 członek Narodowej Akademii Nauk w Waszyngtonie. Wśródu wynalazków: udoskonalenie telefonu Bella przy użyciu cewki indukcyjnej i mikrofonu węglowego, fonograf (1877), opatentował żarówkę elektryczną (1879), w latach 1891–1900 pracował nad udoskonaleniem magnetycznej metody wzbogacania rud żelaza, w 1883 odkrył emisję termoelektronową, w 1904 zbudował akumulator zasadowy niklowo-żelazowy. Zorganizował w Menlo Park pierwszy na świecie instytut badań naukowo-technicznych, w 1881–1882 zbudował w Nowym Jorku pierwszą na świecie elektrownię publicznego użytku, był właścicielem wielu przedsiębiorstw w Ameryce Północnej i Europie.

Vincent van Gogh

Vincent van Gogh to holenderski malarz postimpresjonistyczny, któregou twórczość dzięki żywej kolorystyce i emocjonalnemu oddziaływaniu wywarła dalekosiężny wpływ na sztukę XX w. Artysta w ciągu swego życia cierpiał na napady lękowe i narastające ataki spowodowane zaburzeniami psychicznymi. Mało doceniany za życia, van Gogh zyskał sławę po śmierci. Dziś jestu powszechnie uważany za jednego z największych malarzy w historii, artystę którego twórczość stanowi istotne źródło sztuki współczesnej. Van Gogh zaczął malować na kilka lat przed ukończeniem 30. roku życia, a swe najbardziej znane dzieła stworzył w ciągu 2 ostatnich lat. Jest autorem ponad 2000 dzieł, w tym: 870 obrazów, 150 akwarel i ponad 1000 rysunków i 133 szkiców listowych. Dziś jego liczne autoportrety, pejzaże, portrety i słoneczniki należą do najbardziej rozpoznawalnych i najdroższych dzieł sztuki na świecie.

Leonardo da Vinci

Leonardo da Vinci to włoski renesansowy malarz, architekt, filozof, muzyk, pisarz,u odkrywca, matematyk, mechanik, anatom, wynalazca, geolog, rzeźbiarz. Leonardo często był opisywany jako archetyp „człowieka renesansu”, którego,u wydawałoby się, niespożytej ciekawości dorównywała tylko siła jego kreatywności. Szeroko uważa się go za jednego z największych malarzy wszech czasów i prawdopodobnie najwszechstronniej utalentowaną osobę w historii. To właśnie talent malarski przysporzył Leonardowi największej popularności. Dwie z jego prac, Mona Lisa i Ostatnia Wieczerza, zajmują czołowe miejsca na listach najsławniejszych, najczęściej imitowanych i wspominanych portretów i dzieł malarstwa. Równie wielkie znaczenie w historii sztuki ma szkic Leonarda Człowiek witruwiański. W Polsce znane jest także dzieło Dama z gronostajem, ze względu na to, że, jest jedyną pracą artysty, jaka znajduje się w polskich zbiorach. Do czasów dzisiejszych przetrwało najprawdopodobniej 15 jego obrazów.

Hans Christian Andersen

Hans Christian Andersen to duński pisarz i poeta, najbardziej znany ze swej twórczościu baśniopisarskiej.  Urodził się w najbiedniejszej dzielnicy Odense jako syn szewca Hansa Andersenau i niepiśmiennej praczki Anne Marie z domu Andersdatter (1774–1833). W krainę baśni pierwsza wprowadziła go babcia (ze strony ojca). Andersen bywał z nią w przytułku dla chorych, gdzie zajmowała się ogrodem i gdzie później przebywał jego chory psychicznie dziadek. Kilka motywów z opowieści babci zostało później wykorzystanych przez Andersena w jego utworach

Temple Grandin

Temple Grandin to doktor zootechniki oraz profesor na Colorado State University, autorka bestsellerów, konsultant przemysłu mięsnego ds. zachowania zwierząt (np. w warunkach chowu). Jako wysokofunkcjonująca osoba z autyzmem, jest zaangażowana w popularyzację wiedzy o tym zaburzeniu.Grandin urodziła się w Bostonie w stanie Massachusetts. Została zdiagnozowana jako osoba z autyzmem w 1950. Będąc dwulatkiem była zaklasyfikowana jako cierpiąca na uszkodzenie mózgu. Prawidłową diagnozę postawiono później. Miała trudności ze znalezieniem pomocy u specjalistów.Po ukończeniu Hampshire Country School, szkoły z internatem dla dzieci uzdolnionych w Rindge w Nowym Hampshire w 1960, poszła do college’u. Zdobyła tytuł licencjata z psychologii na Franklin Pierce College (również w Rindge) w 1970, magistra z zoologii na Arizona State University w 1975 i doktora w tej samej dziedzinie na University of Illinois w 1989 roku. Zbudowała „maszynę do przytulania”.

Autyści są wśród nas, potrzebują zrozumienia i pomocy.

Krystyna Flisiak